Asia Serdyńska

Asia jest podopieczną Fundacji Darka Strychalskiego Zwycięzca od 2014 roku. Zmaga się z zanikiem mięśni, który utrudnia niej normalne funkcjonowanie. Jak dotąd Fundacja opłaciła dwa zabiegi przeszczepu komórek macierzystych, które połączone z silną wolą i wytrwałością Asi, pozwalają jej powoli odzyskiwać sprawność. Oddajemy głos naszej bohaterce…

O co chodzi z tą dystrofią? Zanik mięśni – już jako tako można sobie wyobrazić, choć niechętnie. Niechętnie to ja przyjmowałam informację o tym, że jest to stan faktyczny mojego zdrowia i życia. I tak naprawdę do końca się z tym nie pogodziłam. I nie pogodzę. Czasem muszę być bardziej dociekliwa od lekarzy specjalistów, bo to choroba rzadka. I nie za bardzo wiadomo co zrobić. Więc by nie zaszkodzić, lepiej nic nie zrobić. A ja nie dam się zamknąć mojemu żywiołowemu duchowi w niesprawnym ciele. Wiem, że nie muszę skakać po górach czy żeglować z latawcem – ale kiedy nie mogę sięgnąć kubka z szafki muszę mierzyć jeszcze wyżej. Wszystkie czynności związane z uniesieniem rąk do góry sprawiają trudność. Ok, nie codziennie wiesza się firanki (nie wieszam wcale), ale codziennie się czeszesz, czy myjesz zęby – a to już jest trudne. Wstawanie z łóżka też nie zawsze jest proste. Mózg wysyła sygnał do nogi „postaw prawą stopę”, ale sygnał jakby nie docierał. Chcesz, starasz się, spinasz, napinasz, tracisz mnóstwo energii, a efekt żaden. Pokonywanie siebie. A jaka radość jak się uda! O niebiosa! I chcesz więcej. Bo małe zwycięstwa motywują. I trudno jest się przyznać ile radości daje samodzielne wyjście z wanny, czy ubranie skarpetek bez zaskakujących skurczy.

Dystrofia twarzowo łopatkowo ramieniowa (FSHD) – neurologiczna choroba mięśni dziedziczona autosomalnie dominująco. Przekazana mi przez ojca. 50% szans – ja „wygrałam”. Brat nie. 🙂

Objawia się w etapie dorastania osłabieniem mięśni, męczliwością. W czasie dojrzewania musiałam zrezygnować z zajęć wf. W mojej miejscowości nie było specjalisty który by mnie dobrze poprowadził. Straciłam sporo. Na nowo postanowiłam o siebie zawalczyć przeprowadzając się na studia do Poznania. Tu poznałam zaangażowanych fizjoterapeutów i usłyszałam o nadziei jaką niesie przeszczepienie komórek macierzystych. Na szczęście już realizowane w Polsce. Jak zwykle wszystko rozbijało się o pieniądze. Ale terapia to nie tylko zabieg i efekt na już. Efekt trzeba sobie wypracować żmudną rehabilitacją i treningami. Dlatego na długo przed decyzją o operacji podjęłam bardzo regularne ćwiczenia, tak by przyzwyczaić organizm do odpowiedniego drygu. Ale dopiero ta rehabilitacja po przeszczepieniu pozwoliła obserwować efekty ćwiczeń i przyrost masy mięśniowej! Przy wzroście 184 cm wcześniej nie mogłam przekroczyć wagi 62 kg. Dziś, rok po zabiegu ważę 70 kg i mam więcej siły. Jestem stabilna i nie przewracam się na ulicy o własne nogi. Nie boję się wyjść z domu w obawie o upadek i kolejne siniaki. A z moim wzrostem upadki są dość spektakularne.

Po co ta walka? Trochę na złość wszystkim za-biurkowym lekarzom, trochę na złość systemowi, który nie chce prowadzić badań dla chorób rzadkich, ale przede wszystkim dla siebie – walka o sprawność i o zdrowie, i dla innych – bo jak bardzo się chce, to się da.

Dowiedz się więcej o ponad 500 km Biegu dla Asi>> TUTAJ
Zostań podopiecznym Fundacji>> Kontakt